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  • Livre Sep

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    Arnaud Gautelier :


    - Je suis né en 1976 à Paris et j'ai la chance d'être père de famille.
    - J'ai travaillé pendant plus de 10 ans dans la publicité comme directeur artistique à Paris.
    - Ma vie a basculé en 1998 où l'on m'annonce que je suis atteint d'une sclérose en plaques.
    - En 2006, mon livre « J'te plaque, ma sclérose » (éditions Philippe Rey) reçoit un franc succès critique et public.
    - En 2007, je crée l'Association Notre Sclérose où je suis maintenant en charge de la communication.


    - En 2009, je quitte la capitale pour m'installer à Nantes avec ma petite famille.
    - En 2010-2011, je me lance dans l'écriture d'une « suite » de mon premier livre qui a intéressé et inspiré mon ami Renaud Pennelle (Sagarmatha, Vénus Noire) pour l'adapter et la réaliser en BD qui a pour titre "Des fourmis dans les jambes" (roman graphique de 140 pages aux éditions Emmanuel Proust).
    - En 2012, sort "Des fourmis dans les jambes" en format papier,"J'te plaque, ma sclérose" en format eBook et "nouvelles connexions" en eBook.
    - En octobre 2012, "Des fourmis dans les jambes" (Prix du LEEM Paroles de Patients 2012, Trophée Les Bds qui font la différence 2013 et Prix de la BD Inter-CE Cezam Ile-de-France).
    - En janvier 2013, sort "Je travaille chez moi, et toi ? Avantages et inconvénients" en format eBook.
    - En novembre 2013, sort "500 mètres" en format eBook.

     

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    Voici le lien de l'Association :

     

    http://notresclerose.blogspirit.com/

     

     

  • SEP témoignage

    Voici un témoignage d'une adhérente des Landes qui vous montre comment elle vit sa maladie .

     

    http://notresclerose.blogspirit.com/archive/2014/02/10/la-sclerose-en-plaques-yolande-2993362.html

  • Actualités Sep

    Sclérose en plaques : « Le Sativex offre une

    alternative précieuse »

    Le Monde.fr | 10.01.2014 à 10h56 • Mis à jour le 10.01.2014 à 11h19 |Par Chloé Hecketsweiler

     

    Le professeur Patrick Vermersch, chef du service de neurologie de l'hôpital de Lillea suivi une vingtaine de patients dans le cadre de l'essai clinique sur le Sativex.

     

    Le Monde : Que va changer le Sativex pour les patients atteints de sclérose en plaques ?

    Patrick Vermersch : Il offre une alternative précieuse pour les patients qui souffrent de contractures involontaires des muscles (spasticité), et qui ne réagissent pas aux traitements habituels. Cette manifestation de la maladie est habituellement contrôlée avec du Baclofène, mais ce médicament ne soulage pas tous les patients. Ces symptômes sont très invalidants, perturbent souvent le sommeil, réduisent la mobilité, etc. Il y a eu beaucoup d'avancées dans le traitement de fond de la sclérose en plaques, mais de nombreux symptômes, comme la spasticité, ne sont pas toujours contrôlés pas les traitements actuels

     

    Quelles sont les limites de ce médicament ?

    Tous les patients n'y répondent pas positivement. Il faut attendre quelques semaines pour mesurer l'effet du traitement et décider de le poursuivre ou non. Des patients fragiles, qui ont par exemple des troubles de la mémoire ou des phases de dépression, peuvent avoir éventuellement quelques effets secondaires. Il s'agit des symptômes pas toujours bien visibles de la maladie et nous devons nous assurer qu'ils ne sont pas aggravés par le Sativex.

     

    Faut-il craindre des abus ?

    L'usage de ce médicament sera limité : quelques milliers de patients sur les 80 000 atteints de sclérose en plaques. En outre, il ne s'agit pas de donner du cannabis à nos patients, mais de leur délivrer un médicament au dosage extrêmement précis. La quantité de THC, la substance responsable de l'effet euphorisant du cannabis, est limitée et son impact modéré en raison de la présence d'autres molécules qui empêchent un phénomène de « pic ». Ce qui se passe dans les autres pays où le Sativex a été lancé est d'ailleurs très rassurant

  • GROUPE SEP (slérose en plaques) à DAX

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    Venez partager un moment de convivialité, d'humour et d'échange. 

    Marie Noëlle ainsi que les autres membres du groupe de discussion vous recevront les 3ème samedis du mois dans les locaux de la délégation départementale de l'APF à Dax de 14h à 17h.

    Prochaines rencontres:

    - Samedi 19 octobre 2013

    - Samedi 16 novembre 2013

    Pas de rencontre en décembre.

     

    Besoin de renseignements:

    Délégation Départementale: 05.58.74.67.92

    Par courriel: dd40@apf.asso.fr


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